Алесе из Краснодара 9 лет. В 5 лет у девочки началось резкое снижение зрения. «Был очень долгий путь к постановке диагноза, в 2022 году диагностировали палочко-колбочковую дистрофию, но еще спустя 1,5 года оказалось, что у нее проблемы со слухом, и это синдром Ушера. В 7 лет остатки зрения ушли. Сейчас Алеся учится во 2 классе в МАОУ СОШ №61 г. Краснодара — в обычном классе, а я, имея образование, стала ее тьютором и тифлопедагогом», — рассказывает Надежда Фепонова, мама девочки. Надежда по образованию — учитель-дефектолог со специализацией «тифлопедагог».
Несмотря на инвалидность по зрению и слуху, Алеся показывает высокие результаты по всем предметам, ее техника чтения по Брайлю сейчас — 101 слово, и это очень хороший результат.
О фонде семья Алеси узнала в краснодарском отделении ВОС, здесь опубликовали объявление об открытой тренировке в парке Солнечный остров. В ноябре 2025 года Алеся с родителями пришла на эту встречу — так состоялось знакомство с фондом, и Алеся настолько воодушевилась, что сразу решила присоединиться к команде фонда и начать тренироваться.
«Алесе нельзя было долгое время заниматься спортом, так как врачи боялись за ее остатки зрения, — рассказывает Надежда. — Поэтому, как только разрешили, дочка с огромным желанием стала тренироваться дома, каждый день ходить на турники, в школе ее любимый предмет — физкультура, где она демонстрирует высокий уровень, благодаря своему упорству. Дома мы ей купили степпер, скакалку, гантели».
Фонд «Спорт для Жизни» стал новым шагом в жизни Алеси. «Фонд «Спорт для Жизни» дает нашей дочери и нам глоток свежего воздуха. Она с нетерпением ждет тренировки, у нее уже улучшился бег и общее самочувствие, с каждой тренировки она приходит уставшая, но счастливая, — делится Надежда. — Здесь она получает не только физические нагрузки, но и общение на равных, это очень важно для нее и для нас».
Алеся благодаря фонду уже смогла принять участие в 5 верст и побежит на новогоднем забеге. И все это благодаря фонду и волонтерам, отмечают ее родители Алеся очень хочет принимать активное участие в марафонах и общаться с людьми.
«Цель нашей семьи — это счастливая дочь. Мы хотим, чтобы Алеся стала максимально самостоятельной, смогла полноценно социализироваться в обществе и чувствовала себя комфортно. Хотим, чтобы она смогла реализовать свой умственный и физический потенциал», — отмечает Надежда.
В спортивном плане родители отмечают рвение девочки: Алеся хочет заниматься бегом, плаванием, на тренажерах. «Она очень хочет принимать участие в марафонах, соревнованиях и могу точно сказать, что на спорт у нее серьезная заявка. Сейчас пока нет возможности отдать ее на тренажеры и плавание, так как все ее боятся. Задумываемся о покупке велотренажера или беговой дорожки. В спортивных магазинах от них не оторвать ее», — замечает Надежда.
Алеся — боец по жизни. Последние 3,5 года она боролась с собой и отважно выдержала не простой путь от процесса постановки диагноза, попыток остановить прогрессирования заболевания до принятия себя, своей особенности. «Дочь ни разу она не показала, как ей страшно и сложно. Она резко повзрослела. Она очень рассудительная и серьезная, тщательно подходит к выбору круга общения. При этом скромная и стеснительная. Ей сложно обратиться за помощью, но, если с ней нашли контакт, она покажет себя с другой стороны, — рассказывает Надежда. — Она очень целеустремленная, всегда доводит дело до конца, при этом нежная и ранимая. Свою ранимость никому не показывает. Она активная жизнерадостная и очень добрая девочка».
У Алеси не только прекрасные спортивные данные, но и большой творческий потенциал! Девочка отлично рисует, лепит, что-то изобретает. Делает домики из картонных коробок и у нее это получается. Очень любит читать книги: дома целая библиотека книг по Брайлю. А еще Алеся очень любит готовить. «Мы адаптировали под нее кухню. Алеся может сварить картошку, сделать салат, испечь пирог, хлеб и даже сделать безе. У нее есть аутоиммунное заболевание «целиакия», при котором должна быть пожизненная строгая безглютеновая диета без следов, поэтому даже хлеб мы делаем сами из специальных сертифицированных продуктов», — говорит Надежда.
Семья Алеси очень высоко оценивает миссию фонда «Спорт для Жизни»: «Человеку важно быть в социуме, чтобы понимать этот мир, чтобы общество видело таких людей и тоже понимало, что слепота не приговор, что слепые могут делать сами все и в этом нет ничего удивительного. Помощь фонда очень важна. Когда люди остаются один на один со своим недугом и погружаются в одиночество, это страшно. Благодаря помощи такие люди могут почувствовать поддержку, уверенность в себе, могут успешно интегрироваться в общество».
Поддержите, пожалуйста, работу фонда, помогите Алесе и другим нашим подопечным получать возможность заниматься спортом! Сделать пожертвование или подписаться на рекуррентные платежи можно по ссылке: https://sportforlife-fond.ru/campaign/podderzhat-rabotu-fonda/